희귀질환정보, 산정특례, 극희귀 및 상세불명희귀질환, 기타염색체 이상질환

희귀질환 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고한 것입니다.

※ 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능합니다.

 

희귀질환 지원 범위

산정특례란

희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도

산정특례의 등록 및 절차  

등록대상자	건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례대상 질환군에 해당하는자
구비서류	담당의사가 자필 서명한 (건강보험 산정특례 등록 신청서) 1부
적용범위	입원,외래 본인부담금(비급여,100/100 본인부담 항목 제외),약구 또는 한국희귀의약품센터인 요양 기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함, 미등록자는 입원20%,외래 30~60%의 본인부담률적용
적용기간	등록일로부터 5년
관련문의	건강보험공단 국번 없이 1577-1000
기타- 희귀질환자 의료비 지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 함.

 

등록체계

의료기관: 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급, EDI 등록 대행

대상자: 공단에 등록신청(병원등록도 가능)

극희귀 및 상세불명희귀질환

 

1. 극희귀질환: 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환

2. 상세불명 희귀질환: 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정 짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환

3. 기타 염색체 이상질환: 과학 및 의료기술의 발달로 발견된, 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등) 질환으로 별도의 상병코드가 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀질환

 

산정특례 경감 혜택

등록방법

희귀질환 또는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관으로서 국민건강보험공단에 등록기관 신청을 하여 승인을 받은 요양기관을 통해 등록

 

관련 문의 : 국민건강보험공단 국번 없이 1577-1000